Opieka na zakończenie życia i skutki żałoby dla opiekunów rodzin osób z demencją

Ponad 6 milionów dorosłych w Stanach Zjednoczonych zapewnia długoterminową, nieodpłatną opiekę osobom niepełnosprawnym w ich rodzinach.1 Ta usługa oszczędza system opieki zdrowotnej miliardy dolarów rocznie, 2, ale przychodzi za cenę wysokiego poziomu cierpienia wśród opiekunowie rodzinni, zwiększone ryzyko dla opiekunów chorób psychicznych i fizycznych oraz zwiększona śmiertelność. 4. Opiekunowie członka rodziny z demencją napotykają szczególnie stresujące wymagania ze względu na długość okresu opieki, problemy behawioralne związane z demencją, oraz skrajne upośledzenie pacjentów w końcowej fazie demencji.5 W ostatnim dziesięcioleciu intensywnie badano opiekę nad rodziną, ale z wyjątkiem kilku badań, 6 mało uwagi poświęcono wpływowi na opiekunów na zakończenie życia opiekę nad członkiem rodziny z demencją. Co więcej, badacze rzadko podążają za opiekunem przez śmierć pacjenta w celu oceny skutków żałoby7. Ponieważ śmierć większości osób w Stanach Zjednoczonych poprzedza przewlekła choroba, niepełnosprawność i rodzinne zaangażowanie w opiekę, jest to ważne w celu oceny reakcji na żałobę, gdy opieka po zakończeniu życia jest świadczona aż do śmierci pacjenta.8 Dwa główne cele naszego badania to opisanie doświadczenia opiekuńczego dużej grupy członków rodziny, którzy zapewniali opiekę domową osobom z demencją w roku poprzedzającym śmierć pacjentów oraz scharakteryzowanie charakteru krótkich w domu opiekunów. – i długoterminowe odpowiedzi na żałobę. Biorąc pod uwagę fakt, że w Stanach Zjednoczonych jest ponad 2 miliony osób z demencją i większość z nich jest pod opieką członków rodziny, ustalenia te stanowią podstawę do opracowania polityki opieki zdrowotnej w zakresie opieki na zakończenie życia oraz skutków żałoby po opiekuniach rodzinnych.
Metody
Próbka do badań
Opiekunowie włączeni do naszego badania zostali zakwalifikowani do badania Zasoby na rzecz poprawy zdrowia w chorobie Alzheimera (REACH), wieloetapowego badania, które przetestowało możliwość wielu interwencji psychospołecznych i ich wpływu na zdrowie i dobre samopoczucie opiekunów osób z chorobą Alzheimera. 9 Dane dotyczące 1222 par opiekunów i biorców zebrano w latach 1996-2000 w sześciu ośrodkach w Stanach Zjednoczonych – Boston; Birmingham, Alabama; Memphis, Tennessee; Miami; Filadelfia; i Palo Alto w Kalifornii. Kryteria kwalifikacji i metody rekrutacji zastosowane w badaniu REACH, a także pełna lista badaczy zostały opisane w innym miejscu.9 Protokół badań został zatwierdzony przez komisje przeglądowe wszystkich uczestniczących stron. Pisemną świadomą zgodę uzyskano od wszystkich opiekunów biorących udział w badaniu.
Było 265 opiekunów w domu, których opiekunowie (określani dalej jako pacjenci) zmarli w trakcie badania. Spośród tych opiekunów 43 (16,2%) zostało wykluczonych, ponieważ porzuciły one badanie po śmierci pacjenta i przed następną zaplanowaną wizytą kontrolną. Dodatkowa pięcioro opiekunów zostało wykluczonych z analizy, ponieważ brakowało daty śmierci pacjenta. Charakterystyka pozostałych 217 opiekunów uwzględnionych w naszej analizie była podobna do charakterystyki 48 opiekunów, którzy zostali wykluczeni, ze względu na zmienne demograficzne, wskaźniki kliniczne i wyniki w Skali Depresji Centrum Epidemiologii (CES-D) uzyskanej przed śmierć pacjenta
[przypisy: diabetolog garwolin, ginekolog na nfz białystok, rezonans magnetyczny kręgosłupa cena ]
[przypisy: stomatolog toruń cennik, kalbi kalendarz dni płodnych, doreta cena ]